Jaylinn wordt letterlijk ziek van zonlicht en komt amper buiten

Jaylinn is een baby als haar familie erachter komt dat ze lijdt aan EPP (erytropoïetische protoporfyrie). Een stofwisselingsziekte die voor overheersende pijn zorgt wanneer de huid wordt blootgesteld aan de zon. Wanneer Jaylinn langer dan vijf minuten op een dag in de zon is, zijn onderhuids tweedegraads brandwonden, botontstekingen en leverbeschadigingen het gevolg.

Haar ziekte heeft ingrijpende gevolgen voor haar manier van leven en dat van haar omgeving. Alleen op bewolkte dagen kan ze naar buiten. De ramen van het huis en de auto zijn beplakt met een speciaal soort folie dat uv-straling tegenhoudt.

'Wilde niet meer leven'

Jaylinn weet niet beter, maar is zich heel bewust van hoe het haar leven beperkt en haar isoleert: “EPP is heel frustrerend en verdrietig. Ik leer er langzaamaan mee omgaan. Het is een ziekte en daar moet ik aan toegeven. Dat gaat steeds beter."

"Maar er zijn ook momenten geweest dat ik niet meer wilde leven, dat ik voor een rijdende trein stond die net op tijd een noodstop kon maken.”

Pijn

Jaylinn verbleef een poosje in een jeugdinstelling toen het per ongeluk een keer echt mis ging. Ze werd 's ochtends wakker van het zonlicht en realiseerde zich dat ze misschien al een tijdje in de zon lag. "De pijn komt vaak pas later maar ik hoopte dat de zon niet langer dan vijf minuten op me had geschenen. Misschien heb ik dit keer geluk, dacht ik nog.”

Een paar uur later begon de pijn. "Ik schreeuwde het uit, rende de gangen in, op zoek naar een begeleider. Ik had een ventilator nodig, één van de weinige dingen die de pijn een beetje kan verlichten. Een invaller kwam direct naar me toe. 'Stel je niet zo aan en ga terug naar je kamer,’ zei ze. Ze nam geen tijd om even in mijn dossier te kijken en dacht dat er iets mentaal mis met mij was.”

'Buiten voel ik me vrij'

Door haar ziekte loopt het leven van Jaylinn heel anders dan ze zou willen. Ze heeft geen diploma's, leeft van een Wajong uitkering en gaat dus alleen naar buiten als het zwaarbewolkt is. Of voor een ritje met de auto, waarvan de ramen beplakt zijn.

“Op die manier kan ik toch nog de deur uit. Ik ben dan alleen wel afhankelijk van de auto en mensen die mij kunnen vervoeren Maar als ik buiten ben voel ik me vrij. Voor heel even ben ik dan net zoals de rest."

Jaylinn kan op bewolkte dagen wel naar buiten. © Privéfoto

Gestopt met school

Jaylinn heeft door haar aandoening ook haar middelbare school niet af kunnen maken. “Ik wilde naar een school voor langdurig zieke kinderen, die zouden het budget hebben voor de medische folie op de ramen. Ik werd daar helaas niet toegelaten omdat ik geen medicijnen slik. Uiteindelijk ben ik naar een middelbare school in Vlaardingen gegaan."

Op school werd nauwelijks rekening gehouden met haar ziekte. Als de zon in het klaslokaal scheen, werd Jaylinn naar de gang gestuurd, zegt ze. "Het voelde zo oneerlijk. Ik kan niets doen aan mijn ziekte maar ik werd constant behandeld alsof het mijn schuld was.”

Afgekeurd

Na het tweede leerjaar stopt Jaylinn met school. Naast EPP is ze geboren met autisme en met de jaren liep ze ook nog een angststoornis en complexe PTSS op. “Door het sociale isolement en de uitsluiting heb ik veel trauma’s opgelopen. Ik kon op een gegeven moment gewoon niet meer. Situaties kan ik niet meer overzien. Iets kleins is voor mij vaak al iets heel groots.”

Jaylinn werd uiteindelijk afgekeurd en kreeg een Wajong uitkering. “Dat vind ik heel fijn. Het geeft financiële zekerheid. Het ging gewoon niet anders meer.”

Geen medicijnen

Medicijnen tegen EPP zijn er nog niet. De enige oplossing is het plaatsen van een klein implantaat ter grootte van een rijstkorrel die een bepaald stofje afgeeft dat de klachten verminderd. Maar dat blijkt bij Jaylinn niet te werken.

“Het implantaat kost vijftienduizend euro en werkt voor veertig dagen. De één kan er mee naar Turkije, de ander kan tien minuutjes langer in de zon. Voor mij gold dat tweede. Daarnaast kreeg ik zoveel negatieve bijwerkingen, het was het niet waard.”

Ondanks haar frustratie en verdriet maakt Jaylinn een optimistische en vrolijke indruk. “Ik ben wel graag bezig! Ik sport graag en ga er vaak op uit met mijn vriend. Dat kan omdat hij ook zijn autoruiten met de medische folie heeft beplakt. Verder ben ik zoals de meeste mensen van mijn leeftijd lekker actief op TikTok. Dat vind ik een leuke bezigheid.”

De ruiten van Jaylinns auto zijn afgeplakt met medisch folie. © Privéfoto

Toekomst

Over haar toekomst is ze in de eerste instantie voorzichtig. “Daar wil ik eigenlijk niet over nadenken maar natuurlijk doe ik dat wel. Ik hoop met mijn vriend samen te gaan wonen. Als dat lukt wil ik heel graag een chihuahua! Ook wil ik heel graag reizen maar dat is zo lastig. Afgelopen december is wel het gelukt”, vertelt Jaylinn met een grote glimlach op haar gezicht.

“Mijn vriend en ik gingen naar Parijs. We bekeken het met de dag. Is het bewolkt, dan gaan we er lekker op uit. Is het zonnig, dan blijven we binnen. Gelukkig was het een bewolkt weekend en konden we zelfs naar Disneyland Parijs, dat was mijn grootste kinderwens.”

“Ik heb veel steun aan mijn familie, mijn vriend en mijn beste vriendin. Ik hoop dat er ooit een medicijn mag komen. Ik ben ziek. Het is iets dat ik langzamerhand begin te accepteren.”

Dit is een artikel van onze mediapartner Rijnmond